Activiteiten

Over deze actie:

Tafelronde 66 Wageningen maakt zich sterk voor “Wageningen voor Duchenne”. Duchenne Musculaire Dystrofie is een ernstige en zeldzame spierziekte (1:3500). Duchenne treft voornamelijk jongens, en resulteert in een verlies van spierfunctie, waardoor ze rond hun 12 jaar rolstoel afhankelijk zijn en rond hun twintigste beademingsondersteuning nodig hebben. Met goede zorg leven jonge mannen tot in hun dertigste, maar er is nog geen medicijn of oplossing om deze ziekte voor goed te verslaan.

“Wageningen voor Duchenne” is een activiteit van Stichting “Samen voor Duchenne”. De stichting is opgericht dankzij het verhaal van twee jonge Wageningse jongens die beiden met deze verschrikkelijke spierziekte leven. Het toeval wil dat beide jongens Stan heten. Toen hun ouders elkaar troffen op een informatiebijeenkomst, besloten zijn om de stichting “Samen voor Duchenne” op te richten. De stichting wordt volledig gerund door betrokken vrijwilligers die met de stichting fondsen werven voor onderzoek naar medische oplossingen en meer bekendheid en begrip voor jongens die worstelen met dit lot. Het ingezamelde geld wordt besteed aan onderzoek naar behandeling en medicatie m.b.t. Duchenne en middelen om het leven deze jongens dagelijks te kunnen verbeteren. De ontwikkelingen zijn veelbelovend, maar nog lang niet klaar. Daarom is uw steun nodig om het onderzoek te versnellen. Met de aanschaf van een doos wijn steunt u direct het werk van deze stichting; alle opbrengsten van de actie worden gedoneerd. Wilt u meer wetenover de ziekte Duchenne, of de activiteiten van “Wageningen voor Duchenne? Ga naar: www.samenvoorduchenne.nl